| سالها از کشف بیماری ام . اس در جهان میگذرد، در حالی که هنوز علت دقیق آن به طور علمی ثابت نشده و روز به روز تعداد مبتلایان به این بیماری در حال افزایش است.طبق آمار موجود، درچندسال اخیر شیوع ام. اس در کل دنیا رو به افزایش گذاشته و در ایران این آمار در مقایسه با کشورهای منطقه شیوع بیشتری داشته به طوری که از هر 100 هزار شهروند تهرانی، 50 نفر به ام – اس مبتلا است.
آخرین بررسیها نشان میدهد که در حال حاضر حدود 40 هزار نفر در کشور به بیماری ام . اس مبتلا هستند که از این تعداد، فقط 16 هزار نفر در انجمن ام . اس پذیرش شدهاند و دارای پرونده هستند.اگرچه چندی است که بیماری ام – اس جزء بیماریهای خاص به حساب میآید، اما بیماران همچنان از مشکلات زیادی رنج میبرند.
پس از سالها همچنان تامین داروهای ضروری ویژه آنان با هزینههای سنگینی روبرو است.داروی بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی، سرطانی، تالاسمی و ایدزی درحالی که یارانه زیادی از دولت دریافت میکنند، اما بازهم قیمت تمام شده آن برای بیماران تحت پوشش بیمه زیاد تمام میشود.کارشناسان معتقدند: بیماری ام .اس تبعات اقتصادی و اجتماعی زیادی دارد، به گونهای که بیشتر بیماران مبتلا به ام . اس خستگی را تجربه میکنند و نمیتوانند فعالیتهای خود را به خوبی انجام دهند و اگر غیر رسمی باشد کارشان را از دست میدهند.
از نظر اجتماعی فرد مبتلا به ام. اس اگر نتواند در جامعه فعالیت کند، افسرده شده و مشکلات بیماری برایش چند برابر خواهد شد.آنان میگویند؛ بسیاری از درمانهایی که برای بیماران انجام میشود تحت پوشش هیچ بیمهای نیست، از جمله تعویض خون و یا داروهای مکمل ویتامین که هزینه بالایی دارد و با وجود یارانهای که دولت به داروهای بیماران ام . اس میدهد، اما بازهم قیمت این داروها بسیار گران است.
علائم ام.اس
دکتر حسین پاکدامن، رئیس انجمن علوم اعصاب و متخصص مغز و اعصاب درباره بیماری ام .اس به گزارشگر ما، میگوید: بیماری «مولتیپل اسکلروزیس» یا ام . اس یک بیماری سیستم عصبی مرکزی است که در آن مغز، مخچه، نخاع گردن و نخاع گرفتار میشود. آنچه که در این بیماری مورد تهاجم قرار میگیرد «میلین» است و آن چه که به جا میماند «پلاگ» است. که در ام – آر – ای قابل دیدن است.
این بیماری افراد جوان بخصوص خانمها را درگیر میکند و نسبت این بیماری در کشور سه به یک است.او درباره علت این بیماری میافزاید: هنوز برای این بیماری علت خاصی مشخص نشده است، ولی مانند بیشتر بیماریهایی که اختلالات ایمنی در آن نقش دارد، خانمها بیشتر در معرض ابتلا هستند؛ البته شیوه این بیماری در کودکان و افراد مسن هم دیده میشود، ولی بیشتر خانمها و آقایان جوان – بین 20 تا 35 سال – در معرض این بیماری هستند.
از نظر علائم بیماری هم بستگی دارد کدام قسمت از سیستم عصبی مرکزی درگیر شده باشد. معمولاً در این بیماری بیشتر عصب چشم درگیر میشود که به آن «نوریت» یا التهاب باصره گفته میشود، در این حالت بیمار به طور ناگهانی احساس درد در یک چشم میکند که ممکن است چند روز طول بکشد که در صورت درمان نشدن، بیماری طولانیتر میشود و تا چند هفته ادامه پیدا میکند. اگر بیماری سیستم عصبی مرکزی را درگیر کرده باشد، سفید مغز – که میلین نام دارد – را دچار اختلالات حرکتی میکند، اگر ساقه مغز گرفتار شود، اختلالات حسی حرکتی بینایی و مشکل در بلع و صحبت کردن بوجود میآید. اگر مخچه گرفتار شود بیمار ممکن است به حملات سرگیجه و اختلال تعادل مبتلا شود و اگر نخاع درگیر شود، اختلال در راه رفتن برای بیمار بوجود میآید.به طور کلی فرم شایع بیماری ام.اس بهصورت حملهای ظاهر میشود ابتدا تدریجی ولی بعداً پیشرونده است.
او درباره درمان این بیماری میگوید: متاسفانه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. این بیماری حدود 40 سال پیش توسط یک متخصص مغز و اعصاب فرانسوی به نام «شارکو» معرفی شد و از آن زمان تاکنون روی این موضوع تحقیق و بررسی زیادی انجام شده است که علت این بیماری مشخص شود، زیرا تا زمانی که علت قطعی بیماری مشخص نشود، درمان ممکنپذیر نیست.البته از سال 1991 داروهایی که سیستم ایمنی بدن را تنظیم میکنند مانند اینترفرونها برای درمان این بیماری مورد تأیید کشورهای پیشرفته قرار گرفته است، اگرچه اثر این داروها به هیچوجه قطعی نیست و اثر درمانی آنها محدود است و تنها اثر پیشگیری در حد 30 تا 40 درصد دارد.این متخصص مغز و اعصاب میگوید: بیشتر افراد باهوش به این بیماری مبتلا میشوند و گرفتار شدن به این بیماری در سنین جوانی منجر به ناتوانی جسمی و فعالیت مغزی میشود به طوری که زیانهای زیادی به فرد، خانواده و جامعه وارد میشود و هزینههای سرسامآوری را به دنبال دارد.
در آمریکا چیزی حدود 600 هزار بیمار مبتلا به ام . اس وجود دارد که سالانه هزینه بالای 10 میلیارد دلار صرف درمان و تحقیق این بیماری میشود.از نظر تقسیمبندی جغرافیایی هم این بیماری در سه منطقه جغرافیایی شیوع دارد که در مقایسه با خط استوا این مناطق مشخص شدهاند. که در بعضی از مناطق شیوع کم، بعضی مناطق شیوع متوسط و در بعضی از مناطق هم زیاد است. طبق تقسیمبندی جغرافیایی آمار بیماری ام. اس در کشور باید زیر 3 در 100 هزار باشد، یعنی حدود 3 هزار نفر ما بیمار مبتلا به ام . اس داشته باشیم که براساس تحقیقات انجام شده در کشور حدود 30 هزار نفر بیمار مبتلا به ام. اس داریم و این در حالی است که خانوادهها این بیماری را عیب تلقی میکنند و بسیاری بیماریشان را مخفی میکنند که اگر آمار این بیماران را اضافه کنیم تعداد بیماران ما به 40 هزار نفر افزایش مییابد. این در حالی است که در کل آسیا حدود 100 هزار نفر بیمار مبتلا به ام ـ اس وجود دارند و آمار کشور ما بسیار بالا است.
دکتر پاکدامن درباره علت این بیماری میافزاید: در مورد علت این بیماری مسائل زیادی مطرح میشود که میتوان به تغذیه، واکسیناسیون، ژنتیک، مهاجرت و بیماری آبلهمرغان اشاره کرد که بسیاری از آنها از سوی مجامع علمی رد شده است.حتی در کنگرهایی که در ایتالیا برگزار شد درباره واکسیناسیون و ام.اس مقالهای ارائه دادیم که براساس تحقیقات انجام شده مشخص شد که واکسیناسیون در کشور نمیتواند عاملی برای ابتلا به ام . اس باشد و نباید واکسیناسیون را مقصر دانست.بیماری ام . اس در بعضی از کشورها مانند آفریقا و ژاپن بیماری شناخته شدهای نیست و متأسفانه در ده سال اخیر این بیماری در کشور ما شیوع زیادی یافته است.
به طور کلی این بیماری به سیستم ایمنی بدن حمله میکند و باعث تخریب سیستم میلین میشود. و ما هنوز در حال تحقیق و بررسی هستیم که چگونه میتوان از این بیماری پیشگیری کرد. اگر علت این بیماری مشخص شود قطعاً میتوان از بوجود آمدن این بیماری پیشگیری کرد.تحقیقات دانشمندان نشان داده است که عامل تغذیه در ابتلاء به بیماری ام . اس بسیار مهم است در مناطقی که مردم از گوشت ماهی زیاد استفاده میکنند کمتر به این بیماری مبتلا میشوند و آمار بیماری در مناطقی که ماهی کمتر میخورند و بیشتر گوشت قرمز مصرف میکنند، بیشتر است.
در خوزستان تحقیقی را با دانشگاه توماس جفرسون آمریکا انجام دادیم و متوجه شدیم که خوزستان یک منطقه کویری و بدون آفتاب و ویتامین D است و این در حالی است که نقش ویتامین D در ایجاد این بیماری اثبات شده است؛ آفتاب نیز نقش پررنگی در این بیماری دارد و افرادی که در کشورهای کمآفتاب زندگی میکنند، بیشتر در معرض این بیماری هستند. در خوزستان، سالانه 19 روز هوا بدون آفتاب است، ولی آمار بیماری بسیار بالا بود و در حد کشورهایی مانند سوئد، ایرلند و اسکاتلند بود که آفتاب نبود. پس تغذیه بیشتر خود را نشان میداد.
تحقیق دیگری درباره مهاجران انجام و مشخص شد، مهاجران ایرانی به نسبت مهاجران عربتبار بیشتر به بیماری ام . اس مبتلا میشوند که بعد از بررسی تغذیه این دو گروه مشخص شد که مهاجران عربتبار کمتر از گوشت گوسفند و گوساله استفاده میکنند و بیشتر ماهی استفاده میکنند و ایرانیها بیشتر از گوشت قرمز استفاده کردهاند.ما متوجه شدیم که از 100 درصد ابتلاء به ام ـ اس 93 درصد را ایرانیان تشکیل میدهد و فقط 7 درصد از اعراب به این بیماری مبتلا شدهاند.
او میگوید: شاید در سالهای آینده در مورد این بیماری به نتایج مثبتی برسیم، ولی هنوز راه پیشگیری خاصی از این بیماری وجود ندارد .او میگوید: حدود 80 درصد از بیماران بعد از 10 سال مجبور به استفاده از صندلی چرخدار میشوند و این درحالی است که افراد جوان 20 تا 35 سالهای که از نظر هوش هم در سطح بالایی هستند به خاطر بیماری زمینگیر میشوند و از لحاظ اقتصادی و اجتماعی به جامعه لطمه وارد میشود و باید این معضل بزرگ برطرف شود.در چند سال قبل اگر بیمار ام.اسی برای درمان مراجعه میکرد با صداقت پزشکی میگفتم که این بیماری درمان ندارد، ولی الان نمیتوانم امیدواری را از بیمار بگیرم و به بیمار بگویم استفاده از دارو تا حد زیادی روند بیماری شما را کند میکند.اگر بیمار قرار است 10 سال دیگر روی صندلی چرخدار بنشیند و توانایی انجام کارهایش را از دست دهد، بهتر است که این مدت به 15 سال برسد و این بسیار ارزشمند است اگر چه راه حل اصلی نیست.
ام.اس و تئوری ما
دکتر محمدعلی صحراییان، فلو شیب ام.اس و رئیس کمیته علمی انجمن ام.اس ایران درباره این بیماری میگوید: دو عامل ژنتیک و محیط میتواند در بروز بیماری ام.اس ـ که یک بیماری خود ایمنی است ـ مؤثر باشد.وی با بیان اینکه نقش ژنتیک در بروز این بیماری بسیار کم است به طوری که اگر یک فردی مبتلا به ام.اس باشد، کمتر از 5 درصد احتمال میرود که فرزند آن فرد نیز مبتلا شود، میگوید: ژنتیک نقش قابل توجهی در این بیماری دارد، اما کافی نیست. معمولاً در مورد بیماری ام.اس توصیه میشود که دو فرد مبتلا به ام.اس با یکدیگر ازدواج نکنند و یا اگر ازدواج کردند، بچهدار نشوند، اما در مورد ازدواج آنان با فرد سالم، از نظر ژنتیکی منعی وجود ندارد.
او میافزاید: میزان رو به رو شدن فرد با آفتاب و ویتامین D در سنین زیر 15 سالگی، استرس و عوامل محیطی از جمله تئوریهای مطرح شده در مورد ابتلا به بیماری ام.اس است که هنوز به اثبات نرسیده است.
او میگوید: ام.اس بر حسب اینکه کدام قسمت سیستم عصبی را درگیر کند، علائم مختلفی دارد. درگیری عصب اپتیک بیمار و تاری دید، از شایعترین علایم این بیماری است. این علامت برای چند روز یا گاهی چند هفته در یکی از چشمهای بیمار ایجاد میشود که با بررسی بیشتر ام.اس تشخیص داده میشود. ضعف یک اندام، دو اندام و یا هر چهار اندام، یکی از علائم مهم ابتلا به ام.اس است و این علائم ممکن است به تدریج و یا به صورت ناگهانی ایجاد شود. علائم حسی نیز از دیگر علامتهای این بیماری است که بیمار دچار «گزگز» یا «مورمور» شدن دست، احساس خواب رفتگی و همزمان بیحسی آن ناحیه میشود.
همچنین ممکن است بیحسی از پاها شروع شود و تا کمر ادامه پیدا کند که در اصطلاح میگوییم بیمار سطح حسی پیدا کرده است.
او با اشاره به اینکه نداشتن تعادل یا اختلال در راه رفتن، یکی دیگر از علائم این بیماری است، میگوید: براساس آمارها، بیماری ام.اس در افراد جوان و بهخصوص زنان، بیشتر دیده میشود.
مشکلات بیماران
محمد خسرویار، مدیر انجمن ام.اس ایران در گفتوگو با رسانههای جمعی با بیان این که هنوز مطالعه دقیقی درباره چگونگی شیوع این بیماری در مناطق کشور انجام نشده است،میگوید: این امر باید به صورت طرح ملی دنبال شود. البته تجربه نشان داده که تهران و اصفهان از شهرهای دارای بیشترین تعداد بیماران ام.اس هستند و مردم ساکن در تبریز، مشهد و رشت در رتبههای بعدی ابتلا به این بیماری قرار دارند که نباید از عواملی مانند مهاجرت و پارامترهای جمعیتی درخصوص تراکم تعداد بیماران هر استان غافل ماند.
باتوجه به اینکه تعداد بیماران ام.اس در ایران ـ مانند دیگر نقاط جهان رو به افزایش است ـ یکی از بزرگترین مشکلات این گروه از بیماران، قیمت بالای داروهای موردنیاز آنان است.
براساس اطلاعات انجمن مذکور، هر فرد مبتلا به بیماری ام.اس به طور متوسط ماهانه 200 تا 250 هزار تومان برای تهیه دارو هزینه میکند. پرداخت این هزینه با توجه به روند طولانی بیماری – که سالها طول میکشد – و این مساله که علم پزشکی درمانی قطعی برای آن پیدا نکرده است، روز به روز برمشکلات بیماران میافزاید.
***
متاسفانه داروهای بیماران خاص با وجود حمایتهای دولتی به سختی تهیه میشود وکمبود آنها مشکل همیشگی بیماران است، دارویی که بعد از مراحل اداری پرپیچ و خم به جای اینکه به دست بیمار نیازمند برسد، سر از انبار دلالانی در میآورد که سلامت مردم و جامعه را معامله میکنند.کمبود داروهای بیماران خاص با پوشش سازمانهای بیمه گر نشات گرفته از مدیریت ضعیف سازمانهای بیمه و افزایش قاچاق این داروها به دیگر کشورهاست.قیمت پایین داروهای بیماران خاص در ایران باعث شده است تا سالانه درصد بالایی از داروهای این بیماران به کشورهای همسایه قاچاق شود و یا بدست دلالان دارو برسد. این درحالی است که با مشکل توزیع این داروها در کشور مواجه هستیم و اگر مسئولان ذیربط، راهکار موثری برای برون رفت از این وضع نابسامان اتخاذ نکنند، بیماران خاص مجبور میشوند، علاوهبر تحمل جانفرسای بیماری، هزینه درمان و غم نان را هم به دوش کشند. نوشته شده توسط همدل در دوشنبه بیست و پنجم آبان 1388 ساعت 13:11 | لینک ثابت |
|